sábado, 29 de agosto de 2009

Ballet sem Preconceitos (parte 2)

Segunda Historia:

É Juliana portadora de uma doença rara: Sindrome de Treacher-Collins

Vítima de uma deformação genética – craneofacial, uma criança nascida sem 40% de sua formas do rosto completou 5 anos. E depois de muitas operações, sua luta continua.

Em sua imagem mais rescente, Juliana completou, no dia 21 de abril, a realização de um sonho: fazer aulas de ballet
Sempre que esperam um filho, geralmente os pais se perguntam, com quem será que vai parecer? Será que terá os olhos do pai? Mas para os pais de Juliana seu nascimento trouxe respostas diferentes. Sua filha tinha nascido sem rosto.

Hoje, Juliana com 5 anos é o caso mais raro registrado, ela possui a Síndrome de Treacher-Collins, uma desordem genética, caracterizado por deformidades craneofaciais, que aparece em um de cada 10.000 nascimentos.

Sem aproximadamente 40% do rosto, a síndrome provocou uma gravíssima desfiguração facial. De início tudo corria bem, até que as ecografias mostraram que em 24 semanas de gestação os médicos perceberam que havia algo errado.

Com 24 semanas de gestação, os médicos perceberam que havia algo estranho e comunicou aos pais, que deveriam decidir se continuavam com a gravidez ou não. De acordo com o pai de Juliana, Thom, ele e sua esposa disseram que não havia nada a decidir. “Ela é nossa filha haja o que houver”, afirmou o pai.

Prestes a nascer, já com 38 semanas, Juliana já era esperada não só pela sua família mas por todo o hospital, que se prepararam especialmente para recebe-la. O parto foi complicado e provocou hemorragias na mãe de Juliana, Tammi. Porém, uma equipe cuidadosamente preparada, salvou a vida da mãe e da filha. Os pais tinham um desejo: “se algo ocorresse mal, Juliana não estaria só, temos que certificarmos que ela se sinta amada, disse Thom, com lágrimas nos olhos no momento em que pegou sua filha no colo pela primeira vez.

Apesar de lhe faltar 40% do rosto, Juliana sobreviveu, e hoje com 5 anos mostra que, mesmo depois de várias cirurgias, ela poderia ter uma vida normal. E segundo seu pai, “Juliana, tem um cérebro perfeito e muito que mostrar para o mundo”


































Fonte: El Clarin
Reportagem Realizada: 28/04/2008

Desculpa pessoal mas não conseguir fotos melhores....

Agradeça a Deus por ter um rosto perfeito, e as pessoas não ficam com medo ou pena de você 


 bjs...Tenha um otimo final de semana...^^

7 comentários:

  1. Gente, tadinha...! Deve ser muito triste... Que bom que os pais aceitaram do jeito que ela fosse, e deram todo o amor que essa menina precisava!

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  2. Que lindo os que os pais dela fizeram! Como a Barabara disse, deram todo o amor que ela precisava.
    As histórias que você colocou tão super inspiradoras, brigada :D

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  3. Gente, a história dessa menina é linda!!! Me emocionou pra caramba...Ainda bem que os pais delas ajudaram e que ela conseguiu realizar o sonho...

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  4. uma criança assim nunca vii antes ,mas me emprecionou mais a história dela de ser bailarina.
    agradeça a DEUS por ter um rosto perfeito!!!

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  5. Que história surpreendente!!! Realmente uma oportunidade para as pessoas repensarem sobre cirurgias meramente estéticas (sem necessidades de correção por doença,acidente ou algo assim), muitas vezes fazemos críticas ao nosso corpo por não corresponder ao bonito da mídia, moda etc. E acabamos esquecemos de uma das maiores qualidades humanas, a diversidade de beleza (belo diferente de bonito), cada ser carrega a sua beleza, que naturalmente transforma-se com o tempo, porém sem perder nunca sua essência. Essa beleza é o conjunto de "nós", corpo, mente e alma, por isso acredito que seja única. Todos nós brilhamos de maneiras diferentes nesse mundo vasto e ao mesmo tempo tão pequeno. A reação dos pais já era esperada, pois são pais né!!! Amor de pai e mãe é eterno pelo filho!
    Muitos Beijos a todos e adorei a postagem. Creio que a arte da dança requer apenas amor por ela, o resto vem com o tempo.

    B.B.

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  6. Tays,
    Falei com vc uma vez sobre aulas de ballet para defifientes fisicos, sou Keila, mãe da Izadora de 3 anos, ela é paraplegica por conta de sequela de meningite.Estou escrevendo pra disser q em São Paulo não achei nenhuma academia de ballet, mais em Mogi das Cruzes tem uma moça chamada Regina q dá aula para meninas cadeirantes.Fiquei muito feliz com a descoberta e keria compartilhar.
    bjs Obrigada

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  7. Oii Keila

    Que noticia boa !!!
    fico feliz que lembro de mim =D
    Boa sorte para você e sua filha

    Bjssss

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